中国儿基会2017血友病儿童夏令营在京举办
8月22日,一场特殊的夏令营活动在北京盛大开幕,由中国儿童少年基金会与夏尔中国共同主办的“血有止境,自由人生”2017血友病儿童夏令营,为血友病儿童们带来了一线生机。
当天,中国儿童少年基金会携手夏尔中国发布了全新的卡通版《血友病儿童健康成长手册》。在这份充满爱与关怀的手册中,描绘了一个名为“康康”的勇敢血友病男孩,以及他的忠实伙伴——象征凝血因子的“小八”。通过他们的故事,向孩子们传递了勇敢面对疾病、积极接受治疗的正能量。
此次夏令营的举办,不仅为血友病儿童提供了一个交流与成长的平台,更旨在帮助这些孩子及其家庭树立对疾病的正确认识。北京协和医院血友病诊疗中心的护理专家李魁星,亲临现场分享预防治疗及日常护理的宝贵经验。她强调,正确的疾病管理和治疗是避免永久性关节损伤的关键。
夏令营期间,心理督导团队也将开展面对面的亲子心理辅导,帮助孩子们养成积极向上的生活态度。李魁星指出,中国的血友病患者数量庞大,但接受标准预防治疗的患者却不足10%,这对孩子们的未来发展构成了严重威胁。她呼吁,关注每一次出血,及早采取足剂量标准预防治疗,将年出血控制在三次以内,让孩子们早日回归正常生活。
中国儿童少年基金会秘书长朱锡生表示,此次夏令营活动意义重大,不仅有助于提高社会各界对血友病的认知和了解,更旨在为患儿家庭提供一个交流、学习和关爱的平台。基金会将继续致力于血友病儿童的援助工作,为他们的身心健康提供全方位的关爱与支持。
自2016年以来,中国儿童少年基金会与夏尔中国已联合开展了血友病儿童援助项目,累计捐赠药品价值约2571万元人民币,成功援助了500多名患儿。而此次夏令营活动,也将陆续登陆深圳、杭州等地,预计有近50个家庭参与其中,共同为血友病儿童的未来努力。(完)